je suis malade, mais suis-je handicapée?

Bonjour les filles,
ce sujet est pour moi assez sensible et important, je voudrai donc recueillir vos témoignages, avis et expériences…
je suis atteinte d'une maladie orpheline (donc rare et incurable), génétiquement transmissible (donc un héritage lourd à laisser pour ses enfants), embêtante aux quotidien (mais je vis avec assez bien). il s'agit d'un malformation génétique osseuse, j'ai donc des kystes osseux qui poussent dans les articulations et sur les os longs du squelette, seuls le crâne et la colonne vertébrales sont épargnés.
la vie au quotidien avec cette maladie se résume à des douleurs plus ou moins supportables, une activité physique limitée (je dois écouter mon corps et j'avoue avoir appris à le faire) et des interventions chirurgicales fréquentes (les kystes gênants doivent être enlevés, j'en ai subi 8 jusque là).
mon fiancé est au courant de ces détails, il accepte la chose pour le moment. ma crainte c'est que une fois sous le même toi, il risque de mal le vivre. ce n'est pas évident de voir la personne qu'on aime souffrir sans pouvoir aider…
dites moi les filles, pensez-vous que j'aurai du mal à avoir une vie sereine? chez mes parents je ne fais pas beaucoup de taches ménagères, je ne porte pas de lourd ni fais le ménage pendant la semaine. sachant que je travaille, est-ce que je vais pouvoir m'en sortir?
comment dois-je procéder pour bien m'organiser et faire en sorte que cette maladie n'empoisonne pas mon couple?
merci de votre aide 😊

Sherryfa je suis tellement désolé j'aimerai pouvoir t'aider sincèrement

j'imagine a quel point ca doit etre difficile
mais je pense que rien n'est impossible

tu sais s'il sait se que tu as comme maladie avec exactitude et qu'il te veut toujours comme sa femme ca prouve qu'il tien trop a toi et que ca passe au dela de ta maladie

peut-être qu'il t'aiderai en les taches ménagères faut que tu lui en parle si tu veux avoir le coeur net

moi du fond du coeur je te souhaite que du bonheur nchallah rabbi yachfik wi khafaff 3lik nchallah tout ira bien

chaddi fi rabbi sebhanou nchallah il veillera sur toi

sherryfa tu as était claire avec ton fiancé il a accepter ta maladie c'est déjà un bon point donc il doit assumer, pour les taches ménagères tu peux lui demander de t'aider sinon fait appel a une femme de ménage 1 fois par semaine.
je te souhaite bonne chance 😘

tu sais ta maladie peut semblait el rahma comparer a dautre crois moi et tu pourra vivre sans pb c question dorganisation dans ta vie c tt.
deja evite d encombrer ta maison avec le meuble et vaisselle et tt c la source de bcp de travail, nous les algeriens manathanawch heta il reste aucun coin de libre puis bcp les heures pr entretenir tt sa, donc a mon avis il suffit detre intelligente pr pouvoir reussir. sinn tu va pas tjahdi comme on dit tu fera les choses petit a petit a ton rythme et peut etre meme ton marie apprendra a taider, par la suite tes enfants donc ma cherie ne tinquiete pas khaliha 3la rabi li khlak ma ydaya3 comme on dit.
fonce heureuse et belle vie inchalalah

bonjour sherrifa

tu sais il existe des maladies beaucoup plus handicapantes que la tienne je ne cherche pas du tout a minimiser ton mal. Mais jusqu'à aujourd'hui tu as vécu disons normalement, donc ce sera pareil après ton mariage comme t'ont dit les filles ne te tue pas au ménage ne fais pas de gestes qui font souffrir incha allah ton mari t'aidera, ou bien tu prends une aide ménagère quelques heures par semaine. Ne te prends pas la tete je suis sure que tout ira bien je te souhaite tout le bonheur du monde biz

Bonjours sheryffa avaant tout je te souhaite de tout mon coeurque rabi yachfik et na9ass 3lik la douleur ça doit etre duure , tu es courageuse machaa allah 😘

Comme a dit pitsou ( que je salut 🫣 ) il t'aime et ça prouve qu'il tiens a toi vu qu'il est resté auprès de toi , et je pense que lui seule t'aidera sans que tu lui demande dans les tache ménagere , vous etes un couple et un couple s'entraide au quotidien surtt dans ton cas ma belle afin d'oublier le plus possible ta maladie

N'ai crainte et ne t'inquiete pas , inchallah vous vivrez tres heureux et vous aurez de magnifique enfants 🕊️ , rabi ihanikom 🫣

rabi ichfik nchallah sherryfa ! moi je pense que avec un peu de volonte et de courage tu peut reussir a surmonter ta maladie ! tout est possible et puis quand tu sera avec ton mari il sera la pour t'aider t'inquite pas !!!

premieremenrt, je te felicite pour ton courage , tu as l'air d'tre une personne bien dans sa tete qui gere sa vie comme il faut , et ton etat de santé n'est pas plus alarmant que beaucoup d'autre cas , qui ont pourtant réussi a avoir une vie conjugale heureuse que je te souhaite inchallah , et pour repondre a ta question , sache que si ton mec t'aime , il t'acceptera comme tu es , et il fera tout pour t'epargner les effeorts et les taches menageres , et puis tu peut engager quelqu'un pour t'aider a la maison , rabi yhanik.

Du moment que ton futur mari est au courant de cette situation, wellah le reste ne sera pas compliquer à gérer, si tu te premets financiérement essaye de ramener quelqu'un (une femme de ménage) pour t'aider le week end, pourquoi ne pas essayer de tentrainer dés maintenant en prenant des initiatives chez toi (chez tes parents) pour s'habituer petit à petit.

sheryfa avant tout mabrouk alik el khotba, laakouba lel aars inchallah.
je te felicite aussi pour ta sincerite et ta franchise avec ton fiancé 💅.

tu doit toujors dire el hamdoulillah. et en plus tu n'es pas handicapée, chacun de nous souffre d'une maladie qui touche une partie de son corps.

pour les taches menageres tu peux faire appel a une femme de menage.
ton fiancé t'aime vraiment et c'est l'essentiel.
ad3i rabi ynahi alik, soubhanou kader ala koullchi.

Merci pour vos encouragement les filles.

hamdoullah, cette maladie m'a rendu plus forte et déterminée et je n'en fais pas une maladie lol
parfois ce n'est pas évident…moralement épuisant et ce qui me fait peur c'est plus le côté psychologique. va-t-il pouvoir supporter mes sautes d'humeur dues à la douleur? (les médicaments et différents calmants n'ont aucun effet je n'en prends donc plus depuis ds années). les moments de crises restent difficiles car mon humeur change et je deviens impatiente. je lui ai déjà parlé de tout ça et il a la liberté de venir chez mon médecin pour plus d'explications… il me confirme tout le temps qu'il est conscient de son choix et que tout ça ne change rien à sa décision et ses sentiments. chose dont je suis sure.
je ne doute pas de sa capacité à me soutenir, je cherche à trouver le meilleur moyen d'alléger son fardeau car il est blessant pour moi d'être source de peine même involontairement. je réagis comme ça avec mes propres parents devant qui je fais toujours ma fière et évite de trop me plaindre.
ceci dit, hier à table, mon grand frère (qui n'aime pas qu'une femme mariée travaille) m'a dit "je ne vois pas comment tu va tenir ta maison dans ton état" (c'est une période de grosse fatigue en ce moment 😇
j'avoue que ça m'a un peu blessé, je suis quelqu'un de fier quand il s'agit de dépendre des autres… trop d'expériences vous rendent un peu dure avec vous même…
en conclusion, j'aime tellement mon chéri qui est vraiment très sincère et amoureux que j'ai envie de lui éviter au maximum la moindre peine à ce sujet 😍 😊