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Ma fille est Trisomie 21

Posté par darine · 49 réponses · 1.8k vues

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darine · 15 septembre 2015 à 12:50

Bonjour tout le Monde
Avoir un enfant handicapé dans une famille ce n'est pas la fin du monde mais beaucoup rejette même l'idée d'en avoir,
Ce sujet a pour but de faire témoigner des mamans (ou des papas enfin les parents, etc.. )de la réaction eue lors de l'annonce du médecin que votre enfant ne sera pas comme les autres..
Ce sujet c'est aussi pour rendre un hommage à un papa qui s'est consacré totalement à sa fille qui es née « Trisomie 21 » et qui est la prunelle de ses yeux , aimée par toute la famille aussi que je salue (il va nous lire)
Merci à vous

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cheyma· Posté le 15 Sep 2015 à 13:23

Bonjour Darine!

Très bon sujet…souvent difficile de l’aborder

Non biensur avoir un enfant trisomique ou handicapé ce n’est pas la fin du monde , mais je pense que ça fait peur a certains parents, ils pensent que c’est une charge difficile a gérer.

Les gens ont peur aussi de l’inconnu: on connait mal ces handicaps(parce qu’on ne s’y interesse pas) et on a peur de pas pouvoir assumer?

Personnellement je n’ai pas d’enfants, mais en tant qu’assistante maternelle , a l’entretien on m’a demandé si j’accepterais de m’occuper d’enfants handicapés?

J’ai dit que ça ne me dérangerais pas dans la mesure où je suis sure d’en etre capable: cad connaitre l’handicap de l’enfant avant l’acceuillir a mon domicile. Tout savoir pour pouvoir m’occuper de lui comme il se doit…

Dans ma famille , on n’a pas de trisomique , mais j’ai une amie qui a un frère trisomique (agé de 30 ans) : la première fois qu’il est venu chez moi j’étais mal a l’aise , il voulait absolument s’assoir a coté de moi, il me tenait le bras…et la maman était hyper genée. Mais j’ai tout de suite compris qu’il n’allais pas me faire de mal ou autre. C’est un jeune homme très intelligent et très aimé de sa famille, c’est leur chouchou. Et pareil la maman s’est énormément investi dans l’éducation de cet enfant ….

Donc je tiens a rendre hommage a cette maman et aussi au papa que tu as cité dans ton post: c’est tout a leur honneur! et je leur souhaite beaucoup de bonheur

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Zina20002000· Posté le 15 Sep 2015 à 13:27

Bonjour,

c’est un sujet lourd et interresant !

Le fond du probléme restera toujours " le regard de l’autre" . Comment va réagir mon voisin ? il va me regarder avec pitié ?

Mais aussi comment va evoluer l’enfant ? Sera t il autonome un jour ?

Un questionnemment perpetuelle même si ce n’est pas vraiment une maladie dans le sens ou la mort n’interviendra pas !

J’ai une cousine qui est passé par la alors qu’elle etait atteinte d’un cancer je vous laisse imaginer sa detresse et pourtant elle s’en est jamais plein . Aujourd’hui hamdoulah elle fait tout pour que sa fille soit le plus autonome possible . Ma cousine habite au bled dans une campagne. elle essaye meme de lui faire integrer une ecole specialisé . Enfin c’est tout un combat, chapeau à tout les parents qui se battent vraiment chaque jour que dieu fait.



lahnana de ces enfants c’est juste magnifique ❤️❤️❤️

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darine· Posté le 15 Sep 2015 à 13:33

Merci les filles

Justement Cheyma les Enfants Trisomiques sont très affectueux donc la réaction de cet homme était innocente et sincère

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melodie· Posté le 15 Sep 2015 à 13:40

Moi ils me dérangent absolument pas ils sont trop mignons et innocent je ne l'éloigne jamais d'eux quand je les vois au contraire je joue VC eu je leurs fait des bisous ils sont sii heureux je les adore
Je plains plutôt la société qui les met de coté et font soufrire les parents
Pour les parents je les comprend ils se disent s'il m'arrive un truc qui s'occupera d'eux c ça le pb

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citedor· Posté le 15 Sep 2015 à 13:57

moi sincerement j’ ai peur d’ être confrontée à ça… Ca boulverse toute une vie, on se doit se consacrer encore plus à l’ éducation de l’ enfant avec un handicap. Et puis il y a la peur de l’ avenir, qui s occupera de lui après la mort des parents?

Bien que tout ce qui vient d’ Allah swt on doit l’ accepter et bien que ces êtres innocents ont besoin d’ autant d’ amour que tous les autres, il faut avouer que c est plus difficile… En France, il y a des structures spécialisées pour eux et heureusement hamdolilah! Et il y a aussi une aide de l’ état notamment lorsqu il faut acheter un équipement spécial pour la personne handicapée mais ce n est hélàs pas le cas dans d’ autres pays! Tout reste à la charge de la famille…

Ca me fait mal au coeur lorsque je vois sur canal algérie, ces familles qui demandent de l’ aide parce qu ils n ont pas suffisamment les moyens de s occuper de l’ enfant handicapé.

Quand je faisais mes études en parallèle, j avais à mi-temps un job avsi, je devais m occuper d’ enfants scolariés qui avaient un handicap mental ou physique ou des troubles du comportement. J’ ai adoré cette expérience je n en garde que de bons souvenirs mais je voyais combien les parents s investissaient… Châpeau à toutes ces familles, qu Allah les récompense pour leur courage et leur patience

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zinette· Posté le 15 Sep 2015 à 15:02

Un enfant handicapé dans la famille c'est horrible je temoigne en tant que petite soeur d'un enfant handicapé.

Ca a été horrible de ne pas dormir quand je le voulais on partagé la meme chambre ce n'était que le week end mais je dormais tres tôt 20h 20h30 etant enfannt et mon frère c'était plutot vers 23h.
Sauf que Monsieur faisait des crises et des caprices surtout les dimanches soirs.

Du lundi au vendredi il était en centre jusqu'à sa majorité.
J'ai vu ma mere diminuer depuis qu'il rentre tous les jours
Nos programmes ont changé ils faut quon soit a la maison pour 16h
Il faut le laver l'habiller l'aider au repas veiller aux bon fonctionnement de ses appareils etc etc

C'est très lourd a porter surtout qu'avant il avait de l'appuie maintenant il en a seulement s'il se tient a qqch.

En grandissant les crises se sont dissipé mais le mel est devenu autre puisque monsieur veut faire des choses de âge et quil ne peut pas son moral et le notre est a longueur de journée mis a l'épreuve il se prend son handicap en pleine gueule quand il n'y pas d'accessibilité ou que les appareils ne fonctionne pas.

Tous les handicaps ne se valent pas ne se vive pas de la meme façon mais le regard des gens est tout le temps le même.
C'est a nous en que valide de ne pas les exclure

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lenam· Posté le 15 Sep 2015 à 15:07

Salam alikom les dziriellettes

Tout ce qui vient du bon Dieu MARHABA BIH, j’ai une tante qui a eu un enfant trisomique (un garçon) elle avait 43 ans quand elle l’a eu, elle a accouché à DURONDO (je ne sais pas comment ça s’écrit) et lepédiatre lui a écris sur son carnet que c ’est un trisomique sans lui avoir dit, elle est ssortie de l’hôpital heureuse d’avoir un garçon en bonne santé (car elle a deux filles), ma mère l’a vu et a tout de suite compris son cas et elle a remarqué que ma tante ne sait pas encore, elle était vraiment embêtée COMMENT LUI ANNONCER LA NOUVELLE???!!!

Elle a discuté avec ses soeurs et ont décidé de l’envoyer chez sa gygy (avec soi fils) pour un contrôle aprés accouchement, la gygy a tout de suite remarqué et a commencé à lui expliqué…

Ma tante a explosé comme un volcan et a critiqué la gygy ses soeurs ont tenté de la convaincre mais sans résultat et s’est fâchée contre tout le monde "Vous n’aimez pas mon fils!!! donc vous ne m’aimez pas!!! ne dites pas qu’il est anormal, c’est pas vrai!!!" et elle s’est isolée, elle a dèja eu des enfants donc elle a remarqué la différence au fil du temps, il lui a fallu 2 ans pour accepter l’handicap de son fils et maintnant il a 5 ans et elle l’adore et s’occupe bien de lui, il est centre spécialisé dans la trisomie, il apprend à parler,il est adorable comme un nounours, il a une certaine intelligence et trés affectueux mais chouia imprévisible on ne devine pas trop sa réction il peut être impulsif mais ça va c’est gérable, ses soeurs l’ont accpeté et l’adore, sno père aussi prend bien soin de lui

EL HAMDOU LILEH

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Delice· Posté le 15 Sep 2015 à 16:21

Moi perso jai un enfants handicapé je le fou a la dase je pourrai pas supporter ..sinon je le donne à des gens qui ont le temps piur s'occuper avec c'est genre d'enfant.. C'est mon avis déjà un goss c'est insupportable alors un corki je peux pas ca reste mon avis ..

Je risque pas d'avoir un enfant handicapé j'en vécu pas aahaha comme ca c'est clair ..

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cheyma· Posté le 15 Sep 2015 à 16:52

@délice : c’est dur ce que tu dis, c’est ton avis certes, mais je sais que beaucoup le partage aussi. Biensur que ce n’est pas facile au quotidien (exemple le témoignage de zinette) mais ça reste quand meme ton enfant non? ça te ferais pas mal au coeur d’abandonner ton enfant?

hey ne m’agresse pas je veux juste savoir hein?! 💋

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Miraj· Posté le 15 Sep 2015 à 16:52

Ma cousine a une fille qui a la trisomie 21, elle a eu du mal a l’accepter au début mais aujourd’hui c’est le joyeux de la famille. mais ils manquent de structure spécialisé en algérie.

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citedor· Posté le 15 Sep 2015 à 17:01

zinette 😥, merci pour ton témoignage. Qu Allah vous récompense pour cette épreuve!

cheyma, citron vert ça va? 💋

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emraude· Posté le 15 Sep 2015 à 17:11

Bonjour Darine,

Sujet qui reste sensible dans de nombreuses sociétés. Avoir un enfant malade, je ne sais pas, mais je pense que beaucoup de futurs parents se posent la question, et si j’ai un enfant handicapé ou trisomique ? Personnellement en tant que simple femme, je me suis déjà posée cette question. Je pense que le rejet au départ est une réaction quasi normal, personne ne veut subir ça et personne ne veut voir son enfant souffrir.

Mais le plus difficile à mon avis c’est le regard des autres, je suis sûre qu’il en est pour beaucoup dans le mal être et la souffrance des parents. Car un enfant trisomique ça se voit, on ne peut le cacher, c’est une maladie visible.

Zinette ton témoignage est bouleversant 😘 je reconnais mon amie qui a un grand frère handicapé.

C’est en tout cas une situation diffificile et les parents qui vivent ça au quotidien sont forts courageux.

Délice je trouve très dure, car déposer un enfant à la Dase alors qu’il n’a rien demandé. Tu me diras toi aussi tu n’auras rien demandé, mais franchement pour le coup je ne partage pas ton avis.


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tiziri· Posté le 15 Sep 2015 à 17:15

tata darine tu traite un sujet tres sensible

beaucoup de parent n accepte pas la maladie de leur enfants soit handicape ou trisomie et meme maladie chronique c dur de vivre sa au quotidien

ce qui est positif avec un enfant trisomique c qu avec un peu de travaille on peut l encadrè d ailleur, ils sont dynamique, j en ai deja vu a la piscine l autre jour pas mal il viennent ils s entraine et il partent

zinette rabi m3akoum je comprend votre souffrance

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Delice· Posté le 15 Sep 2015 à 17:31

Émeraude ét cheyma je sais je suis dire mais je dis ce que j'ai sur le cœur jai un goss handicapé direct dase je pourrai pas supporter .. Moi au moins je me fou direct à la dase yen a ils les auraient laisser saffamer comme celle ou je taff le pauvre elle la laisser livrer à lui même

Cheyma tkt pas je t'en veux pas Nrml mais tu connais comment je parle .

Après chacun son avis mais moi c'est clair est net un goss malade c'est pas la peine …

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Delice· Posté le 15 Sep 2015 à 17:34

Émeraude pk tu dis toi aussi tu n'as rien demandé ? Je suis pas mongolienne quant même .. Je suis folles mais pas mongolienne .. Mais y paraît que les enfants nés de l'union de deux parents cousin maternel leur descendance seront' des trisomique elle ma dit ca une prof biologiste avant ..


Donc je préfère pas faire du tout d'enfant comme ça je fairai pas de peine à aucun enfant

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zinette· Posté le 15 Sep 2015 à 18:40

Merci les filles

Délice c'est tonavis certes mais un avis on peut le donner de façon courtoise.
"C'est enfants là" genre il y a de la distance cane tetouche pas deux monde à part il y a toi et il ya eux ben non c'est nous et c'est nous tous qui formons le monde
"Corky" c'est insultant
"Hahaha" il y a matière à rire tu pense? (Enfin si ca t'arrive de le faire).

Tu sais la ddass (qui a changé de dénomination) ne s'occupe plus des enfants depuis 1983.
C'est l'aide sociale a lenfance et les services de pmi qui gère au niveau départemental.
Les enfants sont soient placé dans un structure soit une famille daccueille.
Tu pense que taccouche et pouf tu pointe devant un institut et tu lache le gosse comme un vulgaire paquet non.

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emraude· Posté le 15 Sep 2015 à 19:21

Délice looool mais qu'est ce que tu es partie chercher. Je voulais dire en tant que future maman toi aussi tu n'auras pas demandé de souffrir avec un enfant malade. Quand même je ne suis pas un monstre 😕

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Delice· Posté le 15 Sep 2015 à 20:47

Écoute zinette ça fait 3 ans que je suis la chacun sa manière de parler ça te plaît ne me lis pas c'est simple . Je parle comme ça je changerai pas c'est simple .

Moi j'ai donné mon avis ça plaît pas be OK lit pas ou en passe le chemin.

Moi j'en veux pas des enfants malades cette simple


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Delice· Posté le 15 Sep 2015 à 20:50

Émeraude 😘

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Delice· Posté le 15 Sep 2015 à 20:59

L'essentiel zinette dsl si je t'ai blesser

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JeanMouloud· Posté le 15 Sep 2015 à 21:02

au dela du deuil de l enfant parfait et fantasmé, se pose le souci de l intégration de ses enfants. Comme la si justement souligné miraj, le manque de structures est un énorme souci.

Pour délice: n oublie pas ma chère que ta propre maladie est génétique. A toi de réfléchir sur l incidence de cette information sur ta vie.


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Delice· Posté le 15 Sep 2015 à 21:12

Nn mais jean mouloud n'essaie pas d ème clasher car hier elles t'ont remis à ta place stp
.. j'aurai pas d e goss je l'ai dit ..basta

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zinette· Posté le 15 Sep 2015 à 21:40

Delice tu ne m'a pas blessé mais comme je dis plus haut entre donné un avis et rigoler de la fatalité d'une personne il y a une difference enorme

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Delice· Posté le 15 Sep 2015 à 21:41

Pour toi c'est rigolez pour moi Nn moi je m'exprime ainsi … et ceux depuis mes 3 ans ici .Après quant ça plaît pas ne me lis plus .. Je pense cette le mieux tu te porteras mieux ; ) ça changera pas grand chose .

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zinette· Posté le 15 Sep 2015 à 21:53

Ahh dire qu'une personne et un corky alors que cette même personne n'a jamais demandé à etre malade ce n'est pas se moquer et puis HAHAHA ce n'est pas se moquer.

Bon

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Delice· Posté le 15 Sep 2015 à 22:15

Be ne me lis plus moi c'est la façon de parler que ça plaise ou non moi j'appelle comme ça. .. et si j'ai envie de dire hahaha je le dis .basta t'aime pas tu lis plus .

Je me moque pas moi je parle tjs avec humour tjs …

Je le dis et je l'assume ; )

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Delice· Posté le 15 Sep 2015 à 22:16

Sur ce bonne soirée à toi .

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nouzha· Posté le 15 Sep 2015 à 22:22

C’est un sujet super délicat, une naissance est toujours synonyme de joie de projets au sein de la famille un accident lors de la grossesse est souvent redouté, l’appréhension d’une anomalie également que l’on rejette inconsciemment, pas facile aussi de faire le deuil d’un enfant qu’on n’a imaginé et tant désiré. D’autant quand Algerie en manque cruellement d’encadrement et c’est malheureux de les voir mis de coté oublier en quelque sorte.

Zinette ton temoignage et touchant, qu’Allah soit avec ton frére et surtout avec ta maman et lui donne la force de continuer.

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lenam· Posté le 15 Sep 2015 à 22:34

C’est toujours difficile dans notre société d’assumer une personne malade ou handicapée parcequ’on a pas assez de courage pour contrer les préjugés bien ancrés dans nos cervelles de moineau, on est loin BIEN LOIN de l’islam et donc on est perdu, c’est pour ça que quand rabi sebhanou nous donne un enfant malade ou handicapé c’est tout de suite la panique au point de penser à se débarasser de l’enfant encore dans le ventre de sa mère

C’est ce qui s’est passé avec une connaissance, qui a eu un doute sur sa grossesse qu’elle portait un enfant trisomique, son frère lui a proposé d’aller en tunisie pour l’avorter mais Allah a voulu que cet enfant parte tout seul et depuis ce moment elle n’arrive pas à tomber enceinte

Des fois le bon dieu nous met à l’épreuve et nous teste, à nous de bien faire les choses

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Bassma· Posté le 16 Sep 2015 à 09:52

Avoir un enfant trisomique ou autiste o ua voir un hadicap physqieu est ma premiére crainte quand je suis enceinte, ça me honte l’esprit pendant les 09mois, parceque c’est une chose qu’on ne peut pas prévenir et ni l’éviter (à part avec des douas), je me culpabiliserais et je me sentirais responsable de ne pas pu avoir un enfant normal, ça sera trés difficile pour moi de l’accepter, mais parceque c’est ma chair, mon enfant je ne le rejetterais pas c sure, mais comme a dit délice, s’occuper de lui est trés lourd parcequ’il a besoin de plus d’attention qu’un enfant ordinaire donc la vie ne sera pas facile, on peut pas banaliser le fait d’avoir un enfant malade.

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Delice· Posté le 16 Sep 2015 à 10:02

Merci basma Non mais pk avoir peur pdt 9 mois ? Dans l'échographie et l'analyse des gènes ils le voient si il est malade ou pas

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Bassma· Posté le 16 Sep 2015 à 10:36

ici on fait pas d’analyses de génes, l’échographie montre certains problémes d’ordre physique mais pas tous, un efant sourd ou aveugle ne se voit pas par exemple (b3id echar ala wladna) enfin je n’ai que des doaus a faire et le destin est entre les mains du bon dieu.

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Delice· Posté le 16 Sep 2015 à 10:40

A be oui c'est vrai lol tu as raison basma ..

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darine· Posté le 16 Sep 2015 à 10:53

Bonjour les Filles

Après lecture des réponses je comprends que les structures sont inexistantes en Algérie (les filles ce n’est pas une critique) et les familles ont du mal à suivre

Reste à dire que Dieu donne et Dieu prend , cela veut tout dire

Pour celles qui n’en veulent pas au moins c’est franc et pour celles qui qui sont dans cette situation je comprends que c’est difficile mais n’est elle pas une épreuve de Dieu pour faire comprendre qu’ils ont aussi le droit d’exister dans ce monde ?

Je vois ce Papa qui donne une très bonne leçon en affrontant les regards des autres en donnant beaucoup d’amour à sa fille et ses 2 autres enfants qui forme une famille soudée et heureuse.

Certes il appréfende le futur mais pour l’instant il vit le présent et s’en réjouit ..

Sa fille sera bientôt dans une structure à l’Etranger il m’a dit au moins mon argent servira à quelque chose et je remercie Allah !!






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cheyma· Posté le 16 Sep 2015 à 11:08

Bonjour Darine,



Hamdoulillah que ton ami soit à l’étranger , et que sa fille puisse intégrer un établissement approprié.

Malheureusement c’est ce qui leur manque en Algérie, des écoles spécialisées, des centres d’apprentissage pour les plus grands…

Msaken les familles sont livrées a eux meme face a ce handicap, et c’est pas tout les jours une partie de plaisir



rabbi y koun fel 3awn inchallah

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darine· Posté le 16 Sep 2015 à 11:19

Mon ami est en Algérie dès que je suis sur Alger je mange avec lui et il me parle de sa fille, je lui ai trouvé un centre en France car elle commence à devenir une jeune fille et cela lui procure un certain soulagement de la voir un jour s’épanouir reste à gérer le départ !

Pour les Structures il n’y a pas assez d’Informations ni de prise en charge car il faut avant tout avoir le Staff formé pour ..


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zinette· Posté le 16 Sep 2015 à 13:11

Basma oui voilà pendant 9mois il s'en passe des choses
Ex ma mère avait une grossesse normal jusqu'à ce qu'elle soit victime d'un accident de voiture a 6mois de grossesse laghaleb ce que donne Allah on le prend

On m'a toujours dit qu'il s'agissait d'une amana dont on devait prendre soin.

Darine c'est vrai

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BEROMAISSA· Posté le 16 Sep 2015 à 17:19

Bonjour,

tres bon sujet, je vous remercie.

personnellement j’ai un petit frere trisomique agés de 10 ans, hamdoullillah il a commencer ses études il y a 3 ans, il parle courrament et on le concidere comme un enfant normal.

on l’aime vraiment

alors je dit a chaque maman et papa ne soyer pas triste c lui qui va vous ramener au paradis, je c que c’est un grans sacrifice et lui faut bcp de courage mais a la fin on aura de resultat nshaallah

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cheyma· Posté le 16 Sep 2015 à 19:37

@Darine: donc la fille de ton ami sera dans un internat ? ou bien elle a de la famille ici?

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Daadouu18· Posté le 16 Sep 2015 à 20:02

J'ai lu rapidos,
J'ai été interpellé par toi délice ça me choque, vraiment, comment peux tu être aussi inhumaine ??!!
Le bout chou ne demande absolument rien, c'est pas lui qui décide de sa maladie …
Enfin bon ….

Zinette quand à toi ça m'a touchérie vraiment bcp de courage à vs et à ta maman !
On prend ls choses comme elles viennent, et rien n'est fait par hasard Dieu est grand

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